Idag är det den 12 december, och bakom lucka 12 hittar vi Lotta Lundh som tar med oss på sin berättelse om kampen som förälder till barn med NPF vars behov faller utanför samhällets “mallar”…
Mitt namn är Lotta Lundh, jag är författare, men framför allt är jag mamma till två barn med npf-diagnoser. För tillfället är jag sjukskriven för utmattning på grund av vår krävande situation. Båda barnen är så kallade “hemmasittare”, den ena i flera år och den andra sen ett halvår tillbaka. Det innebär att de är hemma på heltid, och jag måste finnas till hands för att stötta och hjälpa dem med vardagsgrejer de inte klarar själva.
Jag gillar inte ordet “hemmasittare”. Att kalla dem hemmakämpare vore bättre, eftersom det är precis det de är. De kämpar varje dag och vill inget annat än kunna vara i skolan. Tyvärr finns det en stor okunskap i skolans värld gällande npf, särskilt vad gäller just flickor med autism och adhd. Tjejer är ofta duktiga på att maskera sina svårigheter, vilket gör att de flyger under radarn och inte sällan får sina diagnoser mycket senare än killar. Skolan måste bli bättre på att fånga upp de här tjejerna, se dem och förstå hur man bäst hjälper dem. Det hjälper inte att vi föräldrar sitter på möte efter möte och förklarar hur barnen fungerar, vad som skulle hjälpa dem i skolan, och hur de måste bemötas för att må bra, om mottagarna av informationen ändå inte kan använda den, eller i vissa fall inte vill ta till sig det vi säger. Idag finns det över 17 000 barn som inte kan vara i skolan. Då borde man inse att det inte är 17 000 dåliga föräldrar som inte får sina barn till skolan, utan någonting annat, någonting större som inte stämmer.
Vår lilla flicka visade tydliga tecken på autism redan i förskolan. Hon hade väldigt svårt för det sociala, misstolkade vad de andra barnen ville och blev fysisk när hon inte kunde göra sig förstådd. Det var väldigt klart för oss att hon skulle behöva oerhört mycket stöd för att skoltiden skulle fungera. Ändå har vi inte fått adekvat hjälp som en egen resurs, npf-kunnig personal, eller särskilda insatser som kunde ha gjort hennes skoltid till en bra period i hennes liv. Istället har vi fått kämpa med näbbar och klor för minsta lilla stöd, och vi försökte lyssna på skolan när de sa att bara hon kom till skolan så blev allt bra. Det skulle vi inte ha gjort. När vi tvingade henne till skolan, slutade det med att hon kraschade helt och låg i sängen med kraftig ångest, och kunde inte komma tillbaka till skolan på över ett år. Hon har inte kunnat vara i ett vanligt klassrum sedan hon gick i ettan, och nu när hon är 13 år gammal, så ser vi inget slut på hennes hemmakämpande. Vi kan inte lämna vårt barn som har särskilda behov och stora svårigheter med det mesta, på skolan där vi vet att hon inte får den hjälp hon behöver och har rätt till. Den läxan har vi fått lära oss den hårda vägen.
Den stora tjejen började visa tecken på att skolan blev för svår när hon gick på lågstadiet. Hon var en duktig flicka som höll ihop under skoldagen, men brakade varje dag när hon kom hem. När vi försökte prata med skolan om det, så fick vi höra att de inte såg nåt av det i skolan, så de kunde inte göra någonting för att hjälpa henne. Så har det fortsatt fram tills i våras när hon inte orkade gå till skolan längre. Hennes mående blev mycket sämre, och precis som lillasyster blev ångesten så kraftig att det helt enkelt inte gick längre. Hon skulle gå sönder om vi tvingade henne till skolan, och måste man välja på barnets mående och skolplikten, så är valet inte så svårt.
Hela skolsystemet skulle behöva göras om, eftersom så många barn slås ut av det sätt skolan fungerar på nu. Att så mycket av skolarbetet nuförtiden är fritt, man ska tänka utanför boxen, arbeta i grupp, kunna argumentera mm, är som gjort för att barn med npf ska misslyckas. Just de saker som skolan kräver att man ska kunna, är sådant som barn med npf ofta kämpar med. Jag tycker också att skolan borde vara statlig, så att det inte ska spela någon roll var i landet man bor, vilken hjälp man får. Alla barn måste ha samma möjlighet att lyckas, oberoende av om man bor i en rik kommun eller en som kämpar ekonomiskt. Skollagen borde också göras om. Det står många fina saker i den, som att alla barn har rätt till utbildning, oavsett vilka behov de har. Barnen behöver inte ha diagnoser för att få särskilt stöd, utan skolan ska se till att alla barn får sin utbildning, på det sätt som passar dem. Så långt så bra. Sen kommer kruxet. Skolan kan själv bestämma när de tycker att de gjort allt de kan, för att hjälpa barnet. Och man får kämpa så oerhört mycket för att få minsta lilla hjälp, att man som förälder är helt slut. Det är orimligt att så många familjer runt om i Sverige ska behöva dra ner på arbetstid för att vara hemma och hjälpa barnen, förlora massor ekonomiskt för att man inte kan jobba, eller får någon ersättning för all tid man lägger på att stötta barnen, att vi sliter ut oss och blir sjukskrivna, inte kan göra karriär, blir sjuka både fysiskt och psykiskt på grund av all stress vi lever med mm. Jag vet inte när jag ska orka skriva någon bok igen. Blodtrycket har blivit för högt, utmattningen finns ständigt där och depressionen smyger sig på till och från. Varför ska vi behöva ha det så här?
Att vara förälder till två sådana här barn tar oerhört mycket kraft och tid. Vi går på möten efter möten, sitter på kvällar och svarar på mail och skriver ansökningar, har kontakt med skolan, BUP, vården, socialen, Försäkringskassan, mm så gott som varje dag, samtidigt som vi inte vill annat än att barnen ska må bra och få den hjälp de har rätt till. Det skyddsnät jag trodde fanns i Sverige, har jag fått erfara att det inte existerar. Jag kunde inte i min vildaste fantasi tro att ett barn med kraftig funktionsnedsättning inte skulle få någon hjälp i skolan eller behöva vänta på stöd från BUP under väldigt lång tid. Ibland tänker jag att det är som att vi får skylla oss själva att vi fick barn med funktionsnedsättningar, och får helt enkelt klara oss själva. Jag vet inte hur många gånger vi berättat om vår vardag på möte med någon instans och fått svaret: Oj vad ni sliter, det förstår jag verkligen, men det är inte vårt bord. Vart ska man vända sig för stöd när alla instanser bara bollar vidare till någon annan, som i sin tur bollar till nästa?
Som förälder blir man väldigt beskyddande om man får barn med särskilda behov. Man vill skydda dem mot andras fördomar, förutfattade meningar och bara låta dem få vara precis så fantastiska som de är. I skolan känns det som att alla barn ska formas efter samma mall, och när det inte går, så försöker de ändå trycka ner barnet i formen, vilket leder till att de går sönder. Det har vi själva upplevt, och man känner sig oerhört hjälplös när ens barn inte får det stöd de har rätt till eller mår då dåligt att de inte tar sig ur sängen på väldigt lång tid. Det gör ont, på riktigt ont i både hjärta och själ. Vår lilla tjej har själv lärt sig felfri engelska, ritar fantastiskt och kan lägga hur många detaljer som helst på minnet om det gäller någonting hon är intresserad av. Vår stora tjej är jätteduktig på dataspel, älskar hundar och att träna dem, och vill gärna vara igång och röra på sig. De har jättebra egenskaper, som inte skolan är intresserad av, för att det inte passar i deras fyrkantiga värld. Jag hoppas att mina döttrar när de blir större, kan använda sig av sina talanger och får blomma ut som de fantastiska blommor de är. Bara för att de inte passar skolans trånga mall, så är de lika mycket värda som andra barn ändå.
Vad gör jag för att orka? Vi har hundar som måste ut varje dag, så jag går promenader, lyssnar samtidigt på någon mordpodd och stänger av allt annat för en stund. Jag sitter uppe på kvällen när alla andra har lagt sig, bara för att få bara vara i tystnad, utan att någon behöver mig till någonting eller ropar på mig. Mitt sociala liv har helt försvunnit eftersom jag aldrig kan vara med på någonting. Vi kan inte åka hemifrån hela familjen någonsin, eftersom ett av barnet har kraftig fobi mot bilåkning, kopplat till en annan fobi, kräkning. Så vi delar upp oss hela tiden, där en vuxen är hemma med ett barn, och den andra vuxna gör någonting med andra barnet. Man får ta vara på de lugna stunder som finns, och vila när tillfälle ges. Jag går ut och fikar alldeles själv ibland, bara för att det är så skönt att få sitta i lugn och ro med en kopp kaffe och en god kaka. Guld värt!
Jag har gett ut en bok om att vara förälder till ett barn med austim, Innan vi förstod – om livet med ett autistiskt barn. Titeln visar på hur tydlig skillnad det blev för mig när jag verkligen förstod att det var så här mitt barn fungerade. Hon var inte som alla andra, och det gick inte att tvinga henne till att bli som dem. Hon skulle inte behöva anpassa sig efter oss. Det var vi runt omkring som skulle anpassa oss efter henne. Den släpptes i höstas och jag hoppas att den ska leda till igenkänning hos andra npf-föräldrar, för man känner sig väldigt ensam i en situation som vår. Att få höra att man inte är själv om att ha det så här, är guld värt, även om det är jobbigt att veta att det finns fler som behöver kämpa lika mycket som vi. Jag har även skrivit barnböcker om autism och adhd. Sigrid är unik handlar om autism och Kajsas kluriga kaos om adhd. Tanken med dem är att barn med diagnos ska förstå att det är helt okej att inte vara som alla andra, och att man är bra precis som man är.
Mitt råd till andra i samma situation är att a l l t i d låta barnets mående gå före allt annat. Skolan kan orosanmäla oss till socialen, hota med vite för att barnen inte kan vara i skolan, men man kan inte välja mellan barnets hälsa och skolplikt. Det går bara inte. Fokusera på att låta barnen vila hemma, minska på kraven om det behövs, låt dem göra saker som de samlar energi av och gör inte skolans arbete åt dem. Länge var det vi föräldrar som fick komma med förslag på hur skolan skulle göra sitt arbete, och det är inte rimligt. Vi fick sitta med vår dotter och göra skolarbete i flera timmar per dag, för att skolan inte skickade hem en pedagog för att hjälpa henne. Det är orimligt att vi ska göra både skolans jobb och bara få vara föräldrar. Det går inte ihop. Ta även hjälp av andra. Leta upp organisationer som kan stötta om det blir för svårt att hålla igång alla kontakter. Jag gjorde en sammanställning av alla kontakter vi har behövt ha, bara gällande barnens skola, det senaste året, bara för att se hur mycket det var. När jag var uppe i 385 kontakter, så slutade jag räkna. Det är helt sjukt att det ska behöva ta så mycket kraft och tid från oss att hålla på med det. Låt oss vara mamma och pappa, istället för pedagog, kurator, sköterska, assistent, tränare, mm mm.
Till slut vill jag bara säga till alla barn därute som har svårt att kunna vara i skolan: Det är inte ditt fel. Det är systemet som inte är gjort för alla barn. Du är bra precis som du är. Ändra inte på dig, du kommer hitta ditt sammanhang med rätt personer, det lovar jag. Det blir bättre.
Tack fantastiska Lotta för att du delar med dig av din berättelse och för att du medverkar i vår julkalender. Ni hittar Lottas instagram länkad nedan.